Naisen iho peittyy satoihin kuplamaisiin kasvaimiin - menetti poikansa samalle sairaudelle

Brasilialainen Sandra De Santos kärsii ihosairaudesta, jonka vuoksi hänen koko kehonsa on kuplamaisten kasvainten peitossa. Sairauden vuoksi ihmiset tuijottavat häntä kadulla, ja hän tulee surulliseksi katsoessaan itseään peilistä. De Santosilla on neurofibromatoosi, perinnöllinen sairaus, joka vaikuttaa hermostoon ja ihoon. Neurofibromatoosi ei ole erityisen harvinainen, mutta sen vakavuusaste vaihtelee. De Santosin neljästä lapsesta kolmella on sama vaiva. Yksi heistä kuoli kuusivuotiaana. – Kysyin lääkäreiltä, johtuiko se tilastani, mutta he sanoivat, ettei niiden välillä ollut yhteyttä. Mutta hänen kuoltuaan luin hänen kuolintodistuksensa, jossa sanottiin: ”sarkooma, joka johtuu neurofibromatoosista”, nainen toteaa. De Santos kertoo surreensa pitkään, mutta jaksavansa sen voimalla, että hänen lapsistaan kahdella on yhä sama sairaus, ja he pitävät häntä esimerkkinään. De Santosin oireet alkoivat murrosiässä. Siihen aikaan, kun hänet diagnosoitiin, sairaudesta oli hyvin vähän tietoa. – Joka päivä heräsin ja huomasin uuden kyhmyn. Näin itseni erilaisena kuin muut. Siitä huolimatta mikään ei estänyt minua tekemästä asioita, nainen kertoo. De Santosin ollessa noin 25-vuotias hänen koko vartalonsa oli peittynyt pieniin kasvaimiin, jotka alkoivat pian kasvaa myös hänen käsivarsiinsa ja kasvoihinsa. Siihen aikaan hän tapasi tulevan aviomiehensa Josen. – Hän rakastui kyhmyihini. Hän tajusi minun olevan hyvin erityinen ja päätti ryhtyä suhteeseen, De Santos kertoo miehestään, jonka kanssa on ollut yhdessä jo 27 vuotta. Parin poika Sandro yrittää vielä tulla sinuiksi kasvaintensa kanssa. Heidän nuorimmalle lapselleen Luanalle ei ole vielä ilmestynyt kasvaimia, vaikka myös hänellä on sairaus. Neurofibromatoosiin ei toistaiseksi ole parannuskeinoa, ja ainoa De Santosin saama hoito on kasvainten poisto. – Tärkein asia Sandralle on elää elämäänsä niin normaalisti kuin mahdollista. Kasvaimia on satoja, joten on vaikea poistaa niitä kaikkia. Mutta kun jokin niistä alkaa vaivata häntä, hän menee leikkaukseen, iholääkäri David Azulay toteaa. De Santos toivoo, että jossain vaiheessa sairauteen löytyisi hoitokeino: – Tietenkin haluan löytää parannuskeinon. En ehkä itseäni varten, mutta lapsilleni.