Harvinaisesta oireyhtymästä kärsivän Ivankan ei pitänyt selviytyä

Suurimman osan elämästään Ivanka Danišová, 30, on yrittänyt kätkeä kasvonsa hiustensa taakse. Slovakialainen Danišová kärsii harvinaisesta Goldenharin oireyhtymästä, jonka vuoksi hänen kallonsa luut eivät ole kehittyneet normaalisti. Naisen kasvojen vasen puoli näyttää normaalilta, mutta oikea puoli paljastaa oireyhtymän jäljet. Goldenharin oireyhtymälle on tyypillistä, että se vaikuttaa vain toiseen puoleen kasvoista. Oireisiin kuuluu usein kehittymätön leukaluu ja poskiluut, epämuodostunut tai puuttuva korva sekä vahingoittunut näkö. Oireyhtymä saattaa vaikuttaa myös selkärankaan, sydämeen, munuaisiin ja keuhkoihin. Danišová ei kuule toisella korvallaan. Lisäksi hänellä on rytmihäiriöitä ja leukemia. – Kun diagnoosi tehtiin, minulle ei annettu toivoa. Minun ei edes pitänyt selviytyä, nainen kertoo. Lääkärit olivat kuitenkin väärässä, sillä urhea nainen on pärjännyt hyvin elämässään. Danišová kiittää siskojaan, joiden avulla hän selvisi kouluvuosistaan. – Siskoni olivat aina tiukkoja, eivätkä antaneet minun tuntea itsesääliä tai luovuttaa, nainen muistelee. Nykyään Danišová käyttää erilaisuuttaan inspiroidakseen kohtalotovereitaan. Hän aloitti Facebookissa Rainbow for Ivanka -kampanjan, missä hän julkaisee itsestään kuvia, joissa hän on peittänyt puolet kasvoistaan. Kampanjan tarkoitus on herättää tietoisuutta Goldenharin oireyhtymästä. Danišoválle on tehty useita kirurgisia operaatioita, joissa hänen kalloaan ja kasvojaan on korjailtu. Viimeinen operaatio on jo hänen näköpiirissään. Lakia opiskeleva Danišová uskoo sen parantavan elämänlaatuaan. – Se tulee olemaan haastavaa, sillä taistelen leukemiaa vastaan samalla, kun käyn läpi leikkauksen. Haluaisin voittaa, nainen toteaa.